Bei der IGH kannst Du Dir eine Notfalldose bestellen, die im äußersten Notfall alle wichtigen Informationen enthält (Gesundheitszustand, eingenommene Medikamente, Allergien, Kontaktdaten der Hausarztpraxis, des Hämophilie-Zentrums und von Familienmitgliedern oder anderen Kontaktpersonen).  

Die Box ist dazu gedacht, an einem Ort zu lagern, der von Rettungskräften gefunden werden kann, zum Beispiel im Kühlschrank mit einem Hinweissticker an der Tür. Auch für Kindergarten und Schule empfiehlt sich ein Exemplar.  

Ein Notfall-Kit, das Du auch unterwegs, zum Beispiel bei Wanderungen mithaben kannst, sollte folgende Dinge enthalten:  

• Gerinnungspräparate für den Notfall  
• Zubehör zum Verabreichen der Medikamente  
• Pflaster  
• Mullbinden  
• Kompressen  
• Schlinge  
• Selbstkühlende Sofort-Kompresse  
• Schere  
• Pinzette  
• Internationaler Notfallausweis mit Telefonnummer Deines Hämophilie-Zentrums / Deiner Ärztin oder Deines Arztes  
• Notfall-Checkliste mit den wichtigsten Informationen zu Deiner Hämophilie-Therapie

Schreibe Dir immer den Namen und die Chargenbezeichnung der HEMLIBRA® Durchstechflaschen auf, deren Inhalt Du gerade verwendest. Am besten verwendest Du dazu Dein HEMLIBRA® ​Therapietagebuch.  

Benötigst Du nicht den vollständigen Inhalt der Durchstechflasche, entsorge die restliche HEMLIBRA® Lösung mit der Durchstechflasche nach der Injektion. Bewahre keine Reste des Arzneimittels in der Durchstechflasche für den späteren Gebrauch auf.  

Besprich vor Beginn der Behandlung mit HEMLIBRA®, welche Medikamente zur Akutbehandlungen von Blutungen Du während der Behandlung mit HEMLIBRA® anwenden darfst.  

Verwende sowohl HEMLIBRA® als auch Medikamente zur Akutbehandlung immer nur genauso, wie mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt abgesprochen.  

Brich die Anwendung von HEMLIBRA® nicht ab, ohne vorher mit Deiner Ärztin oder Deinem Arzt darüber zu sprechen. Du bist wahrscheinlich nicht mehr ausreichend vor Blutungen geschützt, wenn Du die Behandlung mit HEMLIBRA® abbrichst.  

Du hast weitere Fragen zur Anwendung von HEMLIBRA®? Wende Dich an Deine Ärztin oder Deinen Arzt, das medizinische Fachpersonal oder an das Roche Medical Information Team – Montag bis Freitag zwischen 8 und 18 Uhr – unter der Rufnummer 07624 14 2015.  

HEMLIBRA® ist eine gebrauchsfertige Lösung. Diese wird als Injektion unter die Haut (subkutan) gespritzt.  

Mit dem 1. September 2020 hat sich die Gesetzeslage geändert. HEMLIBRA® und alle anderen Hämophilie-Medikamente gibt es seitdem in der Apotheke.

Weiteres Injektionszubehör und noch mehr Informationen zu Deiner Therapie mit HEMLIBRA® erhältst Du hier im Service-Bereich oder über Deinen Arzt/Deine Ärztin.

Im Servicebereich kannst Du Dir die HEMLIBRA® Versorgungsübersicht herunterladen. Dort geben wir Dir einen Überblick, welche Materialien Du von wo beziehen kannst und was Du dafür benötigst.

HEMLIBRA® enthält den Wirkstoff Emicizumab. Das ist ein sogenannter monoklonaler bispezifischer Antikörper, der nach demselben Grundprinzip aufgebaut ist, wie viele andere Antikörper im menschlichen Körper.  

Antikörper sind wichtige Eiweiße für das Immunsystem. Als Teil der menschlichen Immunabwehr helfen sie zum Beispiel, den Körper vor Krankheiten zu schützen. Sie können bestimmte Zielstrukturen erkennen und daran binden. So können sie Krankheitserreger identifizieren.  

Die Besonderheit von Emicizumab ist, dass es die Funktion von Faktor VIII übernehmen bzw. nachahmen kann.  Emicizumab ist daher ein sogenanntes Faktor VIII Mimetikum. Auch dabei hilft ihm die Fähigkeit, bestimmte Strukturen zu erkennen und daran zu binden: Es vermittelt in der Gerinnungskaskade zwischen Faktor X und Faktor IXa und sorgt so anstelle des bei Hämophilie A fehlenden Faktor VIII dafür, dass die Blutgerinnung funktioniert. Wunden können verschlossen und Blutungen gestoppt oder verhindert ​werden.  

Es gibt aber noch eine zweite Besonderheit von Emicizumab: HEMLIBRA® ist keine Faktorersatztherapie, da es aufgebaut ist wie ein körpereigener Antikörper und nicht wie Faktor VIII. Deswegen wird die Funktion von HEMLIBRA® nicht durch die Anwesenheit von Hemmkörpern gegen Faktor VIII beeinflusst. Daher kann HEMLIBRA® bei Menschen mit Hämophilie A mit oder ohne Hemmkörper gegen Faktor VIII eingesetzt ​​werden.  

Informiere Deine Ärzt:innen und das medizinische Fachpersonal darüber, dass Du HEMLIBRA® zur Behandlung Deiner Hämophilie A anwendest. Teile Deinem Arzt/Deiner Ärztin und dem medizinischen Fachpersonal mit, dass Du HEMLIBRA® anwendest, bevor bei Dir Labortests durchgeführt werden, die Deine Blutgerinnung bestimmen. Einige Laboruntersuchungen werden durch HEMLIBRA® beeinträchtigt und liefern deshalb fehlerhafte Ergebnisse. In der Fachsprache werden diese Untersuchungen auch als »Koagulations-« oder auch »Gerinnungstests« oder »Hemmkörper-Tests« bezeichnet. Trage außerdem Deinen Patientenpass bei Dir, der Dich als HEMLIBRA® Patienten ausweist. Für Auslandsreisen kannst Du Dir eine Emergency Card auf Englisch bestellen.

Vor medizinischen Eingriffen und Operationen besprichst Du am besten mit Deinem behandelndem Arzt/Deiner behandelnden Ärztin, was zu tun ist. Er/Sie kann Dir sagen, was Du beachten musst und ob und wann Du zusätzliche Medikamente einnehmen solltest.