An dieser Stelle bist Du gefragt: Nur wenn Du zuverlässig Deine Therapie wie mit Deinem Arzt abgesprochen anwendest, kann Deine Behandlung möglichst gut greifen.
Ein wichtiges Stichwort in diesem Zusammenhang lautet Therapietreue, im Fachjargon auch Adhärenz genannt. Das Wort stammt vom englischen Wort „adherence“ und bedeutet so viel wie „einhalten, befolgen“. Unter dem Begriff versteht man, dass sich Patienten an die gemeinsam mit dem Arzt verabredeten Therapieziele halten und damit ihrer Therapie treu bleiben.
Warum ist es schwer, seiner Therapie treu zu sein?
Auch wenn Therapietreue bei Hämophilie A eine wichtige Grundlage ist, um Blutungen vorzubeugen: Vielleicht gelingt es auch Dir nicht immer, Dich in Deinem Alltag so zu verhalten, wie es medizinisch notwendig ist. Damit bist Du aber nicht alleine. Schwierigkeiten können bei Hämophilie A zum Beispiel die Häufigkeit oder das intravenöse Verabreichen der Medikamente sein.
Studien zur Therapietreue
Doch wie ist es um die Therapietreue von Menschen mit Hämophilie A bestellt? Eine Studie über die Adhärenz zu Faktorpräparaten unter Patienten mit Hämophilie A und B zeigte, dass knapp 40 Prozent der Menschen mit schwerer Hämophilie in etwa 30 Prozent der Zeit ihre Therapie nicht befolgten. In einer weiteren Studie gingen Wissenschaftler der Frage auf den Grund, was zur Adhärenz von Hämophilie-Patienten beiträgt. Das Ergebnis: Einerseits hängt die Therapietreue davon ab, wie Patienten die Prophylaxe wahrnehmen. Hier spielen die Akzeptanz der Hämophilie und das Empfinden oder die Angst vor Blutungen und deren Folgen eine wichtige Rolle. Andererseits bestimmt die Fähigkeit, die Prophylaxe-Behandlung auszuführen, wie adhärent Patienten sind. Diese Fähigkeit hängt von verschiedenen Faktoren ab: wie informiert der Einzelne über die Erkrankung ist, wie gut er die Termine für seine Medikamentengabe planen und ob er sich seine Medikamente selbst verabreichen kann.
Wie sieht es bei Dir aus? Befolgst Du Deine Therapie strikt? Sollte dies nicht der Fall sein, ist es wichtig, mit Deinem behandelnden Arzt darüber zu sprechen, was Dir schwerfällt.
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Quellen:
Seehausen, M. und Hänel, P. (2011). Arzt-Patienten-Kommunikation: Adhärenz im Praxisalltag effektiv fördern. Dtsch Arztebl, 108(43):2276-2281.
Di Minno, A. et al. (2019). Attempting to remedy sub-optimal medication adherence in haemophilia: The rationale for repeated ultrasound visualisations of the patient’s joint status. Blood Rev, 33:106-116.
