Hallo zusammen,
ich heiße Simone und bin Mutter eines sechs Monate alten Sohnes. Die Diagnose schwere Hämophilie A bekamen wir durch einen – im Nachhinein glücklichen – Zufall, als unser Sohn drei Monate alt war. Da keiner in unserer Familie bisher an Hämophilie erkrankt ist, war die Diagnose ein Schock für uns. Seither versuchen wir einen möglichst normalen Alltag für unseren Sohn zu gestalten und ihm in einem geschützten Umfeld seine Freiheit zu lassen.
Hier möchte ich über unseren Alltag, unsere Erfahrungen und auch den Umgang mit einem hämophilen Säugling berichten.
