Im Oktober 2020 hatte ich mal wieder einen obligatorischen Termin zur Kontrolle in meinem Hämophilie-Zentrum. Nach dem „normalen“ Arzt-Patienten-Gespräch wies mein Hämophilie-Behandler mich darauf hin, dass es ein anderes innovativeres Medikament gibt. Ich wurde hellhörig und fand das gut, denn dadurch, dass ich in der Vergangenheit schon die eine oder andere Studie mitgemacht hatte, war das für mich nichts Neues.
Wechsel zu einem anderen Präparat
Ich stimmte zu, dieses andere Präparat gerne verwenden zu wollen, wenn mein bisheriges Hämophilie-Medikament soweit aufgebraucht war. Gesagt und getan. Ich bekam nach einem kurzen Anruf im Zentrum dann ein Rezept über das Präparat ausgestellt und konnte es in meiner Apotheke einlösen. Kurze Zeit später hatte ich mein Medikament. Ich war gespannt darauf, wie es verpackt war und vor allem, wie sich die Wirkung einstellte … oder aber ob auch eine Nebenwirkung auftreten würde?
Mein Arzt und ich vereinbarten, dass ich das für mich neue Medikament erst mal für die nächsten 4 Wochen spritzen würde. Danach sollte ich nach der Terminvereinbarung in mein Hämophilie-Zentrum kommen und Blut abnehmen lassen, um meine Gerinnung zu überprüfen.
Bluttest zur Kontrolle
Im November wurde mir dann Blut abgenommen. 5 Tage später bekam ich das Ergebnis per Post zugesandt und war echt positiv überrascht: Der Wert war positiver als ich angenommen hatte – und das bei meiner doch sehr hohen Gewichtsklasse. Mein Hämophilie-Behandler war auch wirklich sehr erfreut über das Ergebnis.
Und die Quintessenz daraus ist, dass ich nun tatsächlich weniger spritze und meine doch ziemlich kaputten Venen etwas schonen kann.
Ich bin sehr zufrieden
Fast 4 Monate sind nun vergangen und ich muss sagen, dass ich keine negativen Dinge wie Nebenwirkungen, Blutungen oder anderes bekommen habe. Ich bin bisher total zufrieden mit dem Präparat und ich hatte bisher auch keine negativen Gedanken, ob es das Richtige für mich wäre oder nicht.
Wer gut betreut ist in seinem Hämophilie-Zentrum und Vertrauen zu seinem Behandler hat, sollte sich nicht davor scheuen, einen Wechsel des Präparates vorzunehmen und ein anderes auszuprobieren. Denn mittlerweile sind die Präparate ziemlich ausgereift und weiterentwickelt. Und ich kann auch nur an alle Eltern appellieren und diese ermutigen: Informiert Euch bei Eurem Hämophilie-Behandler nach innovativen Behandlungsoptionen. Schließlich haben Eure Kinder das Leben noch vor sich und jede Verbesserung der Behandlung hilft ein Stück weiter. Denn jede Gelenkblutung ist eine zu viel. Damit die Gelenke Eurer Kinder weiterhin gesund bleiben, sollte die Behandlung Gelenkblutungen bestmöglich vorbeugen.
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